10月9日，河南省卫生健康委召开“儿童血液病和恶性肿瘤救治”新闻发布会，河南省卫生健康委副主任谢李广进行主发布，向与会媒体介绍了河南省卫生健康委联合省民政厅、医疗保障局、药品监督管理局等部门共同启动我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。省卫生健康委医政医管处处长李红星、河南省肿瘤医院儿童血液科专家张文林、河南省儿童医院小儿血液肿瘤专家刘炜、郑州大学第一附属医院儿童实体肿瘤专家张大等出席发布会并答记者问。
据悉，儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作旨在密织儿童血液病和恶性肿瘤救治网络，完善诊疗体系，实施定点救治，提高保障水平，推进形成“院前早期识别、院中规范治疗、院外健康指导”维护儿童健康权益，降低就医经济负担的目标。
我省按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定10种首批救治管理病种，分别是再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征4种非肿瘤性儿童血液病；淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤6种儿童实体肿瘤。
针对非肿瘤性儿童血液病，结合前期开展儿童白血病救治管理工作的经验，我省确定郑州大学第一附属医院、河南省儿童医院、河南省肿瘤医院和河南科技大学第一附属医院4所医院为省级儿童血液病定点救治机构；针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，组建三个跨医疗机构的诊疗协作组，分别为淋巴瘤、骨及软组织肉瘤诊疗协助组；神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤诊疗协助组；肝母细胞瘤、肾母细胞瘤诊疗协助组。各协作组成员单位结合本机构学科优势，共同为实体肿瘤患儿提供化疗、手术、放疗等多学科诊疗服务。
同时，为进一步做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，我省成立了河南省儿童血液病、恶性肿瘤（实体肿瘤）医疗救治专家组织，提供儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治咨询、技术指导、政策宣传、科普教育等支持；开展儿童血液病、恶性肿瘤相关业务培训及考核评价，提升儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力；开展定期巡诊、按需会诊、远程指导等工作，做好儿童血液病、恶性肿瘤等疑难危重病例的会诊工作；开展定点医院及诊疗协作组的医疗质量管理工作，提高规范化、制度化、科学化管理水平。
我省提出，根据救治管理工作需要，将加强诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，为患儿提供全程健康服务。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导患者有序分级诊疗。
针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，将加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。
此外，加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。
对于符合条件的贫困儿童血液病、恶性肿瘤患者及家庭，河南省要求各地要落实资助参加基本医疗保险政策，确保全部纳入城乡居民基本医疗保险范围。对罹患儿童血液病、恶性肿瘤等大病的困难群众，全面贯彻落实我省各项医保倾斜政策，同时积极探索推进商业补充保险，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。并指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。
凤凰网记者提问：请问李红星处长，这次儿童血液病恶性肿瘤医疗救治涉及10个病种，我省针对这项医疗救治工作采取了哪些措施？实行集中救治能给患儿带来哪些便利？
河南省卫生健康委医政医管处处长李红星答：这次开展的儿童血液病恶性肿瘤医疗救治管理工作主要涉及10个病种。其中，儿童血液病（非实体肿瘤）4种，分别为儿童再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征；儿童实体肿瘤6种，分别为淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。
我们省针对儿童血液病恶性肿瘤医疗救治工作主要采取了以下措施：
一是针对非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童白血病救治管理工作的经验，确定郑州大学第一附属医院、河南省儿童医院、河南省肿瘤医院和河南科技大学第一附属医院等4所省级儿童血液病定点救治机构。
二是针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，组建跨医疗机构的诊疗协作组，各成员单位协作实施患儿实体肿瘤的化疗、手术、放疗等多学科诊疗。组建三个协作组，分别为淋巴瘤、骨及软组织肉瘤诊疗协助组，神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤诊疗协助组，肝母细胞瘤、肾母细胞瘤诊疗协助组。共涉及9个医疗机构。
三是成立了“河南省儿童血液病恶性肿瘤（实体肿瘤）医疗救治专家委员会”，专家委员会的主要职责是：提供儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治咨询、技术指导、政策宣传、科普教育等支持；开展儿童血液病、恶性肿瘤相关业务培训及考核评价，提升儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力；开展定期巡诊、按需会诊、远程指导等工作，做好儿童血液病、恶性肿瘤等疑难危重病例的会诊工作；开展定点医院及诊疗协作组的医疗质量管理工作，提高规范化、制度化、科学化管理水平。
针对儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，治疗周期长，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成医疗费用高、家庭负担重的情况；我们选择全省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治综合能力较强三级甲等医院作为我们的定点医院和诊疗协助网，一方面是让广大群众知晓，一旦家庭有患者，就诊需要去哪些医院不走弯路；另一方面针对儿童实体肿瘤救治，组建跨医疗机构的诊疗协作组，协调协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。让老白姓真正能得到实惠。
大河报记者提问：请问郑大一附院张大主任，常见的儿童恶性实体肿瘤有哪些？它的发病原因是什么？作为家长，如何能够早期发现？治疗方法有哪些？治疗后效果怎么样呢？
郑州大学第一附属医院儿童实体肿瘤专家张大：儿童最常见的恶性实体肿瘤是神经母细胞瘤，其次有肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、恶性畸胎瘤、淋巴瘤、视网膜母细胞瘤等。
神经母细胞瘤多发生于肾上腺、腹膜后交感神经链以及胸部的纵膈，肝母细胞瘤发生于肝脏、肾母细胞瘤发生于肾脏，畸胎瘤多发生于卵巢、腹膜后或纵膈、视网膜母细胞瘤发生于眼睛。主要症状根据生长部位不同而有所差别，肾母细胞瘤可能会出现肉眼血尿、视网膜母细胞瘤会出现视力和眼底的改变，但大部分的恶性实体肿瘤表现为腹部包块，这种腹部包块早期经常没有明显疼痛，等肿块生长到一定体积压迫周围的组织可以引起腹痛、腹胀、消瘦等症状。所以儿童恶性实体肿瘤早期不容易发现，一旦发现时，肿瘤体积往往较大了，治疗也开始的较晚，影响预后。
关于早发现的问题，因为肿瘤早期没有明显的腹痛、腹胀等症状，只有腹部包块，所以我们建议家长定期给儿童做自查。最简单的做法，就是在儿童平静状态或睡眠状态时，按照顺序触摸儿童的腹部，了解有没有能摸到的包块，如果摸到肿块需要及时到医院就诊；另一种方法是定期到医院做体检，建议8岁以下儿童每半年查一次腹部的超声，可以很明确的了解有无肿瘤的发生。
肿瘤的病因包括先天性的因素和后天性的因素。
先天性的因素主要是基因的病变，比如癌基因的激活或抑癌基因的失活、以及其中各种各样的调控因子等等，机制非常复杂。
后天性的致癌因素可分为物理性、化学性和生物性三类。物理性致癌因素主要是放射性、辐射，约占人类肿瘤病因的5-10%。化学致癌物主要有亚硝酸盐、黄曲霉毒素、甲醛等、生物性致癌因素主要是致瘤性病毒，如热带性恶性淋巴瘤(Burkitt 氏瘤)及鼻咽癌，可能与E-B病毒有关。
总之，每种肿瘤的发生与人体的基因有关，同时与外部环境有关，但在儿童肿瘤的发生中，与基因的关系更为密切，当然也与外部环境或体内环境有关。
对于儿童恶性实体肿瘤的治疗，总体上来讲有手术治疗、放疗、化疗、介入治疗等几种治疗方法，省卫生健康委确定的有儿童实体肿瘤诊疗协作组，具体的会根据肿瘤的分期、肿瘤的病理类型、部位等不同选择不同的治疗方案。一般来说，对于较早期的恶性肿瘤尽可能先手术切除，根据分期等在决定是否进行化疗等治疗；对于有远处转移的分期较晚的肿瘤，在明确肿瘤的性质的基础上，先进行化疗，几个疗程之后根据复查的结果再进行手术治疗。
儿童实体肿瘤相对于成人的癌症，预后较为乐观，比如儿童的肾母细胞瘤如果发现治疗及时，一期和二期的治愈率超过90%；而部分特殊类型的神经母细胞瘤，还有自发消退的可能。所以儿童的恶性肿瘤不但能治，而且治疗效果相对成人的恶性肿瘤效果要好。不过，如果发现不及时，出现全身多发转移，治疗效果就差。所以早期发现、早期治疗是提高儿童恶性实体肿瘤效果的关键。
河南广播电台新闻广播记者提问：请问省儿童医院刘炜主任，对于血液系统疾病如何预防和治疗呢，预后如何？
河南省儿童医院小儿血液肿瘤专家刘炜：血液系统疾病的发生原因，目前不能完全确定，可能与病毒感染、物理化学及遗传有关。因为病因不明确。不具体，所以不容易做到有效预防。可以鼓励孩子适当运动，锻炼身体，提高免疫功能。尽量减少有毒化学物质如杀虫剂、苯、甲醛的接触。
血液系统疾病不同疾病治疗方法不同，慢性再障主要是吃药，急性重型再障大多需要骨髓抑制或者一些很强的免疫抑制剂治疗。慢性血小板减少主要通过长期服药治疗，急性期一些病人需要输注免疫球蛋白、激素等。血友病预防性补充凝血因子就可以防止发病，孩子可以象健康人一样成长生活。家长也没有必要担心经济负担，医保报销力度非常大，基本可以保证孩子用药。噬血细胞综合征的治疗相当复杂，仅仅告诫家长一点，一旦确诊，就要接受医生的建议，积极治疗，积极治疗。孩子很有就抢救“过来”了，一旦耽误，孩子就“过去”，一字之差，天壤之别。总的来说，儿童血液病救治比较复杂，对技术要求较高，家长一旦发现孩子有血液系统的疾病，就要到省卫生健康委确定的定点医院接受规范治疗。
河南日报农村版记者提问：请问一下省肿瘤医院张文林主任，作为家长，如何知道自己的孩子是否患上血液系统疾病呢？这样的病症有什么特点呢？
河南省肿瘤医院儿童血液科专家张文林答：咱们的血液是由血浆及白细胞、红细胞、血小板等有形成分组成的，任何一种成分出现异常，就可以发生血液系统疾病。白细胞的作用是抗感染，红细胞是运输氧气及营养物质的，血小板是止血的。不同成分发生异常，就会发生不同的疾病。例如这次卫健委发布的四种疾病，再障、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征。下面我简单的介绍一下4种疾病。
再障就是骨髓不能造血了，那么孩子的血象就会出现白细胞、血小板以及红细胞的减少，相对应的孩子就会出现感染、贫血以及出血等症状。所以，当孩子经常反复发烧，一般治疗没有效果，伴有没劲、脸色白、没有食欲等贫血表现及皮肤瘀斑、瘀点、鼻出血等出血现象时要警惕再障的可能。
血友病是一种遗传性疾病，大多是传男不传女，是由于缺乏凝血因子引起的。孩子从很小就可以发病，表现就是刚才讲过的皮肤瘀斑、瘀点、鼻出血等出血症状，但是，一定要注意重症的孩子，可以出现关节出血，孩子突然出严重关节疼痛，不能行走，这时候基层医生往往考虑的是关节炎，受凉了，缺钙，容易误诊。出现这样情况要及时到医院看病，查一下凝血功能就基本上可以诊断了。
免疫性血小板减少症，表现也是单纯的出血，查血常规只有血小板减少，比较容易诊断。
噬血细胞综合征是一个非常严重的疾病，表现类似白血病，没有经验的医生都难以做出诊断，发病及及进展都非常快，一旦延误诊治，随时会出现生命危险。主要表现有持续高烧，没有精神，没有食欲，贫血、出血，甚至有些孩子肝脾肿大，化验血白细胞、红细胞。血小板都低。孩子出现这种情况，一定要赶快到有儿童血液疾病救治条件的医院看病，避免误诊。
来源：河南省卫生健康委宣传处 编辑：王振
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